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a ABraPompe!
A ABraPompe - Associação Brasileira de Doença de Pompe é uma organização do terceiro setor, sem fins lucrativos, que visa o atendimento, conforto e melhor qualidade de vida das pessoas com Doença de Pompe, seus familiares e cuidadores. Em momento oportuno e, dependendo da demanda de pacientes graves e de doenças raras, poderá estender sua margem de atendimento voluntário a outras doenças.
A Doença de Pompe é considerada uma doença rara com incidência de 1:40-50.000 em crianças nascidas vivas. São 13 milhões de pacientes com doenças raras no Brasil e estima-se algo como 170 pacientes com Doença de Pompe diagnosticada e em tratamento no Brasil.
Pompe Live
Dia 28/07, às 19h
Acesse o link abaixo para participação e cadastro na webinar:
atenção
Termino da Consulta Pública dia 14/04/2020 e aguardando publicação do PCDT (Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas) da Doença de Pompe da Conitec/MS.
Esse PCDT acolhe os pacientes da Doença de Pompe, incluindo a única medicação existente no mundo - Alfa-glicosidase ácida recombinante humana (Myozyme/Sanofi) - entre as drogas entregues e registrada no rol do SUS.
Os pacientes adultos de Doença de Pompe, mais uma vez, ficaram de fora.
Faça sua contribuição na Consulta Pública para que esse grave erro seja corrigido o mais rápido possível e que a qualidade de vida desses pacientes prevaleça ao custo do tratamento.
