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a ABraPompe!
A ABraPompe - Associação Brasileira de Doença de Pompe é uma organização do terceiro setor, sem fins lucrativos, que visa o atendimento, conforto e melhor qualidade de vida das pessoas com Doença de Pompe, seus familiares e cuidadores. Em momento oportuno e, dependendo da demanda de pacientes graves e de doenças raras, poderá estender sua margem de atendimento voluntário a outras doenças.
A Doença de Pompe é considerada uma doença rara com incidência de 1:40-50.000 em crianças nascidas vivas. São 13 milhões de pacientes com doenças raras no Brasil e estima-se algo como 170 pacientes com Doença de Pompe diagnosticada e em tratamento no Brasil.
Registro nacional de pompe
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Pompe Live
Dia 28/07, às 19h
Acesse o link abaixo para participação e cadastro na webinar:
consulta púbblica
SCTIE/MS Nº 14, DE 16 DE MARÇO DE 2021
Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde - Conitec, relativa à proposta de incorporação da alfa-alglicosidase como terapia de reposição enzimática na doença de Pompe de início tardio, apresentada pela Sanofi Medley Farmacêutica Ltda., nos autos de NUP 25000.132133/2020-27.
Início da consulta: 17 Março
Término da consulta: 06 Abril 2021
Relatório para sociedade
Relatório de recomendação