Seja bem vindo(a)

a ABraPompe!

A ABraPompe - Associação Brasileira de Doença de Pompe é uma organização do terceiro setor, sem fins lucrativos, que visa o atendimento, conforto e melhor qualidade de vida das pessoas com Doença de Pompe, seus familiares e cuidadores. Em momento oportuno e,  dependendo da demanda de pacientes graves e de doenças raras, poderá estender sua margem de atendimento voluntário a outras doenças.

A Doença  de Pompe é considerada uma doença rara  com incidência de 1:40-50.000 em crianças nascidas vivas. São 13 milhões de pacientes com doenças raras no Brasil e estima-se algo como 170 pacientes com Doença de Pompe diagnosticada e em tratamento no Brasil.

Registro nacional de pompe

Cadastre-se para manter seus dados atualizados no registro Nacional de pacientes com doença de Pompe. 

sbm-live-logo.png

Pompe Live

Dia 28/07, às 19h

Acesse o link abaixo para participação e cadastro na webinar:

seta.png
image001.jpg
imagem site.png

Click no PDF para baixar

consulta púbblica

SCTIE/MS Nº 14, DE 16 DE MARÇO DE 2021

Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde - Conitec, relativa à proposta de incorporação da alfa-alglicosidase como terapia de reposição enzimática na doença de Pompe de início tardio, apresentada pela Sanofi Medley Farmacêutica Ltda., nos autos de NUP 25000.132133/2020-27.

 

Início da consulta: 17 Março

Término da consulta: 06 Abril 2021

Relatório para sociedade

Relatório de recomendação

Médico e paciente, Welton Alves explica o que é a Doença de Pompe

Publicado na internet em 25/02/2016