Sobre a ABraPompe

A ABraPompe - Associação Brasileira de Doença de Pompe é uma organização do terceiro setor, sem fins lucrativos, que visa o atendimento, conforto e melhor qualidade de vida das pessoas com Doença de Pompe, seus familiares e cuidadores. Em momento oportuno e,  dependendo da demanda de pacientes graves e de doenças raras, poderá estender sua margem de atendimento voluntário a outras doenças.

A Doença  de Pompe é considerada uma doença rara  com incidência de 1:40-50.000 em crianças nascidas vivas. São 13 milhões de pacientes com doenças raras no Brasil e estima-se algo como 170 pacientes com Doença de Pompe diagnosticada e em tratamento no Brasil.

MISSÃO: Visa acolher o paciente com Doença de Pompe, seus familiares e cuidadores através de divulgação, orientação, informações científicas sobre a doença de origem genética, inserção e acessibilidade no ambiente social.

 

VISÃO: Ser reconhecida nacionalmente, estimulando o voluntariado e acolhimento de pessoas com Doença de Pompe e outras doenças raras.

 

VALORES: Focar no desenvolvimento social e direitos do cidadão com Doença de Pompe e outras doenças raras, encarando com responsabilidade, ética, conhecimento científico o trato com esses indivíduos e familiares.

Colaboradores

Dra. Carolina Fishinger Moura de Souza

Geneticista

 

Hospital de Clínicas de Porto Alegre

Marcia Maria Jardim Rodrigues 
Neurologista

 

Hospital Universitário Pedro Ernesto/UERJ
Instituto Oswaldo Cruz/RJ

Juan Llerena Jr
Médico Geneticista

 

Instituto Fernandes Figueira - Fiocruz/RJ

Fernanda Batista Ferreira  Fisioterapeuta


Coordenadora do programa Hunter Móvel

Dra. Gloria Maria Cardoso de Andrade Penque

Neurologista


Instituto Deolindo Couto/UFRJ

Simone Fagondes  Pneumologista

 

Hospital de Clínicas de Porto Alegre/RS

Welton Correia Alves 
Pediatra e Alergista aposentado


Hospital Federal Cardoso Fontes/RJ
Hospital Estadual Getúlio Vargas/RJ

Parceiros

AÇÕES:

  1. Divulgar e incentivar a difusão de informações científicas sobre a Doença de Pompe aos profissionais de saúde, a comunidade de pacientes e a população em geral;

  2. Aproximação das instituições nacionais e internacionais formadoras de agentes e profissionais de saúde visando o atendimento multidisciplinar dos pacientes de Pompe e parcerias com as instituições públicas baseado na ética e profissionalismo;

  3. Incentivar e colaborar com as ações das instituições nacionais de ensino e os centros de referência no atendimento da Doença de Pompe e outras doenças raras, além da prevenção, diagnóstico e tratamento;

  4. Atuar junto a todos os níveis de governo para efetivo planejamento e boas práticas de Saúde Pública visando a melhoria da qualidade de vida dos pacientes com Doença de Pompe e outras doenças raras;

  5. Atuar junto aos órgãos competentes para implantação de Protocolos da Doença de Pompe e de novas tecnologias para o tratamento amplo e irrestrito a todos os cidadãos;

  6. Promover a realização de congressos, simpósios, cursos e outros eventos sociais na área de pesquisa, diagnóstico e tratamento da Doença de Pompe com intuito de manter uma educação continuada dos profissionais de saúde e dos pacientes;

  7. Promoção do voluntariado e do cuidado dos pacientes com Doença de Pompe, seus familiares e cuidadores.

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Segunda a Sexta-feira, das 08h às 17h.

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