Sobre a ABraPompe
A ABraPompe - Associação Brasileira de Doença de Pompe é uma organização do terceiro setor, sem fins lucrativos, que visa o atendimento, conforto e melhor qualidade de vida das pessoas com Doença de Pompe, seus familiares e cuidadores. Em momento oportuno e, dependendo da demanda de pacientes graves e de doenças raras, poderá estender sua margem de atendimento voluntário a outras doenças.
A Doença de Pompe é considerada uma doença rara com incidência de 1:40-50.000 em crianças nascidas vivas. São 13 milhões de pacientes com doenças raras no Brasil e estima-se algo como 170 pacientes com Doença de Pompe diagnosticada e em tratamento no Brasil.
MISSÃO: Visa acolher o paciente com Doença de Pompe, seus familiares e cuidadores através de divulgação, orientação, informações científicas sobre a doença de origem genética, inserção e acessibilidade no ambiente social.
VISÃO: Ser reconhecida nacionalmente, estimulando o voluntariado e acolhimento de pessoas com Doença de Pompe e outras doenças raras.
VALORES: Focar no desenvolvimento social e direitos do cidadão com Doença de Pompe e outras doenças raras, encarando com responsabilidade, ética, conhecimento científico o trato com esses indivíduos e familiares.
Colaboradores
Dra. Carolina Fishinger Moura de Souza
Geneticista
Hospital de Clínicas de Porto Alegre
Marcia Maria Jardim Rodrigues
Neurologista
Hospital Universitário Pedro Ernesto/UERJ
Instituto Oswaldo Cruz/RJ
Juan Llerena Jr
Médico Geneticista
Instituto Fernandes Figueira - Fiocruz/RJ
Fernanda Batista Ferreira Fisioterapeuta
Coordenadora do programa Hunter Móvel
Dra. Gloria Maria Cardoso de Andrade Penque
Neurologista
Instituto Deolindo Couto/UFRJ
Simone Fagondes Pneumologista
Hospital de Clínicas de Porto Alegre/RS
Welton Correia Alves
Pediatra e Alergista aposentado
Hospital Federal Cardoso Fontes/RJ
Hospital Estadual Getúlio Vargas/RJ
Parceiros
AÇÕES:
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Divulgar e incentivar a difusão de informações científicas sobre a Doença de Pompe aos profissionais de saúde, a comunidade de pacientes e a população em geral;
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Aproximação das instituições nacionais e internacionais formadoras de agentes e profissionais de saúde visando o atendimento multidisciplinar dos pacientes de Pompe e parcerias com as instituições públicas baseado na ética e profissionalismo;
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Incentivar e colaborar com as ações das instituições nacionais de ensino e os centros de referência no atendimento da Doença de Pompe e outras doenças raras, além da prevenção, diagnóstico e tratamento;
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Atuar junto a todos os níveis de governo para efetivo planejamento e boas práticas de Saúde Pública visando a melhoria da qualidade de vida dos pacientes com Doença de Pompe e outras doenças raras;
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Atuar junto aos órgãos competentes para implantação de Protocolos da Doença de Pompe e de novas tecnologias para o tratamento amplo e irrestrito a todos os cidadãos;
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Promover a realização de congressos, simpósios, cursos e outros eventos sociais na área de pesquisa, diagnóstico e tratamento da Doença de Pompe com intuito de manter uma educação continuada dos profissionais de saúde e dos pacientes;
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Promoção do voluntariado e do cuidado dos pacientes com Doença de Pompe, seus familiares e cuidadores.